Herkenning en erkenning van COPD-problematiek vereist transmurale samenwerking

COPD vormt een groot en toenemend probleem. Door lichamelijke en sociale beperkingen kunnen de patiënten vaak niet het leven leiden dat zij graag zouden willen. Om de grote impact van COPD te verminderen moet men eerst begrijpen wat de behoeften zijn in de vier fasen van deze chronische longziekte. Deze fases zijn: de primaire preventie en diagnosestelling, de secundaire preventie, de chronische fase en de palliatieve fase. ‘Eigenlijk zit er op alle pijlers een probleem’, vindt de Rotterdamse longarts. ‘Bij COPD is er veel verborgen leed. Als je die vaak complexe problemen herkent en daarop acteert, dan moet dat integraal gebeuren, met een connectie niet alleen tussen eerste en tweede lijn, maar ook de nulde en de derde lijn.’

Eerste fase: primaire preventie en diagnosestelling

Bij de primaire preventie staat het aanpakken van de welbekende risicofactoren voor COPD, zoals roken en luchtvervuiling, centraal. Daarnaast vindt In ’t Veen dat leefstijlmaatregelen, zoals voldoende lichaamsbeweging en gezonde voeding, veel breder gedragen zouden moeten worden in Nederland.

Na de diagnosestelling gaat het allereerst om de herkenning van de ziekte, met als focus longaanvallen, en om herkenning van de aanleg voor een slechter beloop van COPD. Er zou volgens de Rotterdamse longarts meer aandacht moeten komen voor vroegtijdige COPD. Die mensen ontwikkelen of vertonen al kenmerken van COPD op jonge leeftijd en hebben vaak slechte uitkomsten.

Tweede fase: secundaire preventie

De grootste behoefte zit volgens In ’t Veen in de frequente longaanvallen al dan niet met opnames. Bij de aanpak daarvan spelen twee problemen. ‘Ten eerste is het beleid heel reactief, pas op het moment dat de longaanval manifest is. Wellicht is het beter om bij risicopatiënten eerder over het beleid na te denken. Ten tweede zou er aan een longaanval een vervolgtraject gekoppeld moeten worden. Zeker voor astma, maar ook voor COPD is exacerbatiereductie essentieel.’

De preventie van longaanvallen is een gezamenlijk probleem van arts en patiënt, benadrukt In ’t Veen. De patiënt moet tijdig kunnen herkennen dat een longaanval opkomt of reeds aanwezig is. Daarvoor moet hij/zij goede instructies krijgen. Vervolgens moet de patiënt op tijd hulp zoeken. De behandelaar moet een longaanval kunnen herkennen.

'Als iemand een longaanval gehad heeft, is interventie aansluitend zinvol om de patiënt te laten herkennen wat heeft plaatsgevonden’, vertelt de Rotterdamse longarts over het vervolgtraject. ‘Dat is namelijk het meest geschikte moment voor een interventie. Daarnaast, maar dat is nog niet zo groots opgezet als we zouden willen, moet het zelfmanagement versterkt worden. Na een longaanval kan de praktijkondersteuner van de huisarts of de longverpleegkundige dat doen, maar ook eHealth kan daarin ondersteunen.’

Longaanvallen: rol van eHealth en zelfmanagement

COPD-aanvallen zijn veel moeilijker vroegtijdig vast te stellen met eHealth-devices dan bijvoorbeeld een decompensatie van hartfalen. ‘Om een cardiale decompensatie vast te stellen kunnen patiënten met een device onder andere hun gewicht en hartslag in de gaten houden’, vertelt In ’t Veen. ‘Bij COPD gaat het om vragenlijsten, de longfunctie en een saturatiemeting. Er zijn wel algoritmen, maar de vroegdetectie is niet zo makkelijk als in de cardiologie. Ik ben geen voorstander van alleen gadgets, tenzij deze naast vroegdetectie ook het zelfmanagement gaan ondersteunen. De patiënt moet meedenken, meevoelen en meedoen.’ 

Het belangrijkst bij de vroegdetectie van COPD-aanvallen is naar zijn mening dat patiënten een paar dagen van tevoren merken dat het niet lekker gaat. ‘Je wilt het zelfmanagement versterken. Dat betekent dat je niet alleen aandacht moet besteden aan de herkenning van symptomen, maar dat je er ook dingen aan moet doen. De patiënt moet zelf de regie in handen krijgen. Dat kan niet iedereen. Daarbij speelt het probleem van beperkte gezondheidsvaardigheden, bijvoorbeeld in de grote steden. Zelfmanagement behoort te worden afgestemd op het niveau van de patiënt.’

Zorgpad longaanval als voorbeeld

Bij de zorg rondom longaanvallen staat het welbekende en alom omarmde concept van de juiste zorg op de juiste plek centraal. Dat blijkt echter makkelijker gezegd dan gedaan. Een eerste reden is dat een aanzienlijk deel van de COPD-patiënten die opgenomen worden, ook andere problematiek heeft. Zo hebben veel COPD-patiënten een leefstijlprobleem. De behandeling van al die mensen kan niet alleen in de tweede lijn plaatsvinden. Dat is organisatorisch en financieel immers niet haalbaar.

Daarnaast is een groot deel van de opnames vanwege andere redenen dan primair COPD. ‘Er zit veel zorgproblematiek in’, bemerkt de Rotterdamse longarts in de klinische praktijk. ‘Zo woont het overgrote deel van de dementerende ouderen nog steeds thuis, zonder enige onder-steuning. Die ontsporen met een longaanval en worden vervolgens opgenomen. De opname is eigenlijk niet per se vanwege COPD, maar omdat het netwerk voor de patiënt ontbreekt.’ In de Haagse-Rotterdamse regio wordt gewerkt aan een transmuraal zorgpad voor COPD-patiënten die door een longaanval in het ziekenhuis opgenomen. ‘Dit zorgpad biedt een goed voorbeeld van hoe transmurale samenwerking eruit zou kunnen zien. Longaanvallen zijn de best herkenbare problematiek op COPD’, benoemt In ’t Veen als reden waarom ervoor gekozen is om dit (grootste) probleem als eerste aan te pakken. ‘Longaanvallen hebben een grote impact op de patiënt en vormen een grote kostenpost.’

Vierde fase: palliatieve fase

Het laatste onderdeel van de COPD-zorg is de palliatieve fase. In ’t Veen vindt dat in die fase de longarts betrokken moet zijn of moet zijn geweest. Daarnaast beginnen artsen naar zijn mening bij COPD-patiënten te laat met een gesprek over advance care planning. ‘Een reden is dat we heel moeilijk de laatste fase van COPD kunnen herkennen. Dat is bij longkanker veel makkelijker. Je kunt je daarbij afvragen: zou het me verbazen als de patiënt over een halfjaar of over een jaar nog leeft? Zeker bij patiënten met frequente longaanvallen. We moeten eerder richting een patiënt benoemen dat COPD op een gegeven moment een levensbedreigend probleem kan opleveren.’

Er zijn verschillende manieren om de transmurale COPD-zorg vorm te geven. ‘Wij zijn uitgebreid in gesprek met de eerste lijn om de samenwerking in elkaar te vlechten, dus echt als een netwerk’, benoemt In ’t Veen de werkwijze in de Haags-Rotterdamse regio. ‘Je kunt het netwerk op een andere manier vormgeven, zoals bij diverse huisartsenlaboratoria. In die laboratoria wordt vanuit de anderhalfdelijnssetting onder andere de longfunctie bepaald. De patiënt komt vervolgens met een advies terug.’

Het systeem met longfuncties en advies via een teleconsult is een papieren exercitie, aldus In ’t Veen: ‘Een goede zaak, maar het gaat om samenwerking, dus we moeten elkaar in de ogen kunnen kijken. ‘Daarnaast is dit systeem heel persoonsgericht. De zorg hoeft niet overal hetzelfde ingericht te worden. Het gaat erom dat er een transmurale samenwerking is die werkt.’